Çocuk ve oyun, çocuk ve çikolata, çocuk ve kahkaha, çocuğun yanına ne ekleseniz yakışıyor fakat çocuğun yanına bir hastalık eklenince canlar sıkılıyor. Yolda karşılaştığınız zaman hiç de anlamayacağız kadar sağlıklı lakin...
Çocuklar cıvıl cıvıl neşe içindelerdi sahneye girerken, annelerin tek dertleri şekerleri düşmesin. Sürekli bu kaygı ile bir ebeveyn olarak yaşam sürdürmek oldukça zor.
Bu organizasyondan geriye kalan açıklamayı sizlerle paylaşmak isterim.
''Tip 1 diyabetli çocuklar ve aileleri çocuklar için birlik gecesi düzenlediler. Farkındalık adına bir araya gelen aileler çocukları için devletimize çağrıda bulundular. Tip 1 diyabetli çocuklar şekerlerini ölçmek için günde bazen 10 kez bazen daha fazla parmaklarından kan alarak şekerlerini ölçmek zorunda kalıyor. Aynı zamanda günde 4 kez ek dozları hariç kendilerine insülin iğnesi yapıyorlar. Ortalama tip 1 diyabetli bir çocuğun vücuduna ve parmaklarına yılda 5000 bin kez iğne batıyor. Oysa sensör (sürekli glukoz izlem cihazları) ile kan almadan kollarına taktıkları küçük bir cihazla günde 280 kez şekerlerini ölçerek ağrısız ve acısız diyabetlerini yönetiliyorlar. Geçen sene Sivas valiliği tarafından başlatılan, Tüm Türkiye'ye örnek olan ve 1 yıllık imzalanan Sivas'taki tüm tip 1 diyabetli çocuklara sensör desteği projesinin süresi dolduğunu belirten aileler çocukların tekrar parmak delerek şekerlerini ölçmek zorunda kalacakları için üzgünler. Devletinde gündeminde olan fakat 14 yaş ve belirli şartlara göre sağlanacak sensör desteği için aileler çağrıda bulundular. Tıp 1 diyabet ömür boyu süren tedavisi olmayan bir hastalık olduğunu,14 yaşından sonra hastalığın bitmediğini, sensörlerin (sürekli glikoz izleme cihazları) maliyetlerinin yüksek olduğunu sadece çok az sayıda çocuğun bu teknolojik cihaza ulaşabileceğini ifade eden aileler, Devletimizden gelecek haberi dört gözle bekliyorlar. 18 yaşına kadar sensörlerin SGK kapsamı altında tüm tıp 1 diyabetli çocuklara koşulsuz şartsız verilmesini istiyorlar. Hayatlarının oldukça zor olduğunu belirten aileler, çocukların özellikle okulda ve arkadaş ortamlarında parmak delerek kan ölçümü yapmaktan çekildiklerini bu yüzden diyabetlileri iyi yönetmeliklerini ve bazı çocuklarda diyabetin ağır komplikasyonlarının görülmeye başlamasından dolayı endişeli olduklarını ifade ettiler. Sensör cihazların kritik kan şekeri düşüşlerinde ve yükselişlerin de diyabet yönetiminde oldukça önemli bir rolü olduğunu her diyabetli çocuğun sağlıklı bir yaşam sürmesi için zorunlu hayatı önem taşıyan bir ihtiyaç olduğunu vurgulayan aileler en kısa sürede SGK'nın ödeme kapsamına girmesini bekliyorlar.
Sivas'ta yaklaşık geçen sene 160 çocuk diyabet varken, bu sene 200 civarı çocuk var. Ailelerin kendi imkanlarıyla hazırladıkları gecede çocuklar sihirbaz gösterileri ile eğlendiler. Bu etkinliğin çocuklar açısından önemini aileler çocuklar kendi gibi çocukların olduğunu gördüklerinde daha mutlu olduklarını, kaybettikleri güveni tekrar sağladıklarını, sosyal hayata daha kolay adapte olduklarını söylediler.
Bir sonraki yazıda buluşmak duası ile.
